Sebbene la progressione della sclerosi multipla (SM) sia diversa per ogni paziente, fino all'80% dei pazienti con SM recidivante-remittente (SMRR) transita prima o poi alla forma SMSP (sclerosi multipla secondariamente progressiva). In questa forma le ricadute non sono seguite da remissione completa e la disabilità neurologica progredisce anche tra un attacco e l'altro. Ad oggi non ci sono chiari criteri clinici, neuroradiologici, immunologici o patologici in grado di differenziare la SMRR dalla SMSP o per determinare il punto di transizione nella conversion tra le due forme; comunque, l'evidenza scientifica è ora sufficientemente forte da consentire un approccio mediante un assessment neuropsicologico: secondo alcuni recenti studi, una valutazione tramite batterie brevi e ripetibili di test dedicati su vari domini cognitivi si è dimostrata utile nel predire la progressione di malattia e il livello di assottigliamento corticale.
Il counselling nella SM è un processo relazionale e professionale che si pone l'obiettivo di sostenere un paziente nelle fasi difficili della malattia, cercando di alleviare il peso di preoccupazioni e dolori attraverso l'accoglienza, l'ascolto attivo dei bisogni, il sostegno emotivo. Come per altre malattie croniche, ricevere una diagnosi di progressione ad uno stato più grave suscita reazioni ed emozioni nel paziente e l'estrema precarietà dell'equilibrio e del benessere psicologico dei pazienti affetti da sclerosi multipla, che vivono un processo di adattamento alla malattia continuo e continuamente ridefinibile a seconda delle condizioni cliniche, richiede interventi di sostegno con una modulazione della presa in carico delle angosce e delle sofferenze esperite dai pazienti e dai suoi familiari. A maggior ragione nella SMSP, a causa del graduale aumento dei deficit neurologici e cognitivi, divengono più pressanti i problemi assistenziali e quelli correlati alla gestione dell'handicap.
Il complesso degli interventi di counselling si propone di favorire il processo di accettazione e adattamento alla malattia, evidenziando le distorsioni cognitive, i vissuti emotivi e i comportamenti disfunzionali che inducono il paziente a modificare aspettative e obiettivi di vita e ad "arrendersi" passivamente alla propria condizione aggravata, con l'obiettivo di conseguire un adattamento che ambisca al miglior inserimento possibile del soggetto nel proprio ambiente, con il più elevato livello di qualità della vita che la disabilità consenta. Alla base di ogni tipo di intervento con pazienti affetti da SM c'è l'ascolto della sofferenza emotiva di chi è toccato dalla malattia e il riconoscimento del malato come persona.
Alla luce di quanto sopra, abbiamo ideato un progetto di Formazione sul Campo – Training individualizzato, che si propone di portare formazione con l'obiettivo di migliorare la competenza del personale medico del Centro Sclerosi Multipla al fine di fornire competenze specifiche sul processo di valutazione neurocognitiva breve finalizzata all'individuazione precoce dei segni di progressione attraverso l'impiego di test cognitivi e sul processo del counselling mirato alla condizione di SMSP e finalizzato alla comunicazione della diagnosi di progressione di malattia. Un Tutor Neuropsicologo esperto in malattie neurologiche croniche degenerative effettuerà un training individualizzato (rapporto 1:4/1:5) al personale medico dei Centri Specializzati al fine di fornire queste competenze specifiche.
