Ottimizzazione del patient journey e sviluppo del PDTA nei pazienti con NMOSD

La Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) rappresenta una sfida non solo clinica, ma soprattutto organizzativa. Essendo una patologia rara a decorso recidivante, la prevenzione della disabilità permanente non dipende esclusivamente dalla disponibilità di terapie innovative, quanto dalla capacità del sistema di inserirle in un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistito (PDTA) fluido, tempestivo e coordinato.

Nonostante l'introduzione di terapie mirate ad alta efficacia, il successo nel lungo periodo è spesso ostacolato da barriere strutturali: frammentazione del Patient Journey con ritardi nel referral e nella transizione tra fase acuta e fase di mantenimento; eterogeneità organizzativa nell'accesso ai trattamenti e nella gestione del monitoraggio di sicurezza tra diversi centri; inefficienza nei nodi di rete con difficoltà nella continuità assistenziale che possono inficiare l'aderenza terapeutica e la sorveglianza attiva.

In questo scenario, il PDTA diventa lo strumento di governance fondamentale per standardizzare la presa in carico, garantire la tempestività dall'accesso alla diagnosi e all'avvio del trattamento ad alta efficacia, e ottimizzare il monitoraggio strutturando flussi di follow-up codificati.

La complessità clinica e gestionale della NMOSD impone un modello di apprendimento che non può essere esaurito durante la routine assistenziale. Il progetto si configura come un percorso formativo protetto e strutturato, distinto dalla pratica clinica ordinaria, finalizzato alla creazione di una competenza specifica ed autonoma del team.